L'impact psycho-social de l'anaphylaxie sur les jeunes et leurs parents

Mis à jour (Vendredi, 25 Juin 2010 06:10)

L’éviction réussie mène-t-elle à la prise de risque ?

Le Royaume-Uni comme la Belgique et la France, fait face à une augmentation constante des allergies alimentaires et des réactions anaphylactiques qu’elles provoquent. On le sait désormais : les jeunes courent un risque particulièrement élevé de mourir suite à un choc anaphylactique.

Parmi les explications possibles : le ras-le-bol, caractéristique de l’adolescence, vis à-vis des contraintes en tout genre, le fait qu’à cet âge, on mange plus souvent hors de chez soi1, qu’on n’aime pas se singulariser en avouant ses allergies... Plus fondamentalement, c’est la gestion des régimes d’éviction sur le long terme qui pose problème. Les auteurs s’efforcent d’analyser cette constatation, déculpabilisante pour les jeunes qui sont les premières victimes du problème.

Car pour aider les jeunes, pour les protéger d’une réaction allergique violente, il faut avant tout comprendre les causes de la prise de risque. Et réaliser sans doute aussi que ces enfants-là n’ont pas pu prendre le moindre risque pendant toute leur enfance...

L’étude essaie donc de cerner l’impact d’une allergie alimentaire grave dans la vie quotidienne des jeunes et de leurs parents : comment ils maîtrisent ce problème et comment ils perçoivent l’aide qui est mise à leur disposition. Pour cela, ils ont interrogé en Ecosse une quinzaine de personnes : 7 adolescents de 13 à 19 ans - ayant un diagnostic d’anaphylaxie aux noix de cajou ou à l’arachide - et 8 de leurs parents.

C’est peu, me direz-vous, mais l’intérêt d’une telle étude n’est pas dans la quantité - le nombre de témoignages recueillis - mais dans la qualité de ces témoignages : les questions que l’on approfondit - certaines interviews ont duré jusqu’à une heure et demie -, la volonté manifeste d’accepter d’entendre ce qui déplaît ou dérange, comme la prise en charge défaillante par les services de santé, et le peu de soutien offert aux familles...

(1)    selon une étude de Pumphrey, 76 % des réactions graves ont lieu lors de repas pris à l’extérieur.

Les jeunes moins inquiets que leurs parents

La grande information qui ressort de ces interviews est le fossé existant entre la perception des parents et celle des enfants. Pour ceux-ci, l’allergie alimentaire n’est pas un drame et n’a que peu d’impact sur leur vie quotidienne alors que les parents jugent, au contraire, que cela en a beaucoup. J’entends déjà certains en conclure que, décidément, les parents sont trop protecteurs et trop inquiets... Et bien non, il ne s’agit pas du tout de cela, selon les enquêteurs. Cette divergence de vue marquerait plutôt le succès de l’éviction menée par les parents depuis la petite enfance.

En effet, la plupart des jeunes interrogés ne se souviennent pas avoir fait un choc anaphylactique même s’ils sont tout à fait conscients de la gravité de leur allergie et décidés à ne pas prendre de risques. Le régime bien suivi et les multiples précautions prises par la famille tout au long de leur enfance les ont mis à l’abri des réactions graves, entraînant une conséquence paradoxale : ils ont une mauvaise perception des situations à risque.

A cela s’ajoute l’aveu de leur hésitation à demander la liste des ingrédients d’un repas quand ils sont avec leurs copains ou de porter leur Epipen/Anapen en permanence ou d’utiliser leur aérosol contre l’asthme... Tous avaient une prescription d’Epipen/Anapen mais tous ne l’avaient pas sur eux ! Certains prenaient consciemment des libertés avec le régime s’ils se savaient proches d’un hôpital. Voilà de quoi renforcer encore l’inquiétude que les parents avouent éprouver lorsqu’il s’agit de passer la main et d’accepter, pour leurs enfants devenus ados, les risques de l’autonomie. 

Des lacunes dans l'information

Et les médecins dans tout cela ? Et les services de santé ? Leur soutien est très limité, l’écoute et les informations reçues, bien insuffisantes.
« Personne ne nous a parlé lorsque notre enfant a été hospitalisé pour un choc » raconte un parent. Personne n’est venu nous dire « Et bien voilà, il a dû faire une réaction anaphylactique ». A aucun moment cela n’a été mentionné. Et le lendemain, au moment de quitter l’hôpital, c’est moi qui ai dû poser la question : « Et maintenant, que devons nous faire ??? » Et une autre : « Il y avait un tel manque de compréhension que je suis sortie en pleurs de la consultation ».

L’étude met également en cause l’étiquetage « parapluie » que l’industrie agro-alimentaire a inventé pour fuir ses responsabilités : ainsi l’expression « Peut contenir » - qui n’est pas définie par la loi - est devenue tellement courante que certains jeunes disent ne plus y prêter attention.
Bien sûr, il s’agit d’une enquête limitée, sur un groupe homogène. Les auteurs recommandent d’ailleurs de mener d’autres études semblables pour mieux cerner les obstacles à une meilleure prise en charge des risques d’anaphylaxie.

Cette étude nous interpelle cependant profondément : la volonté de dédramatiser l’allergie alimentaire pour que l’enfant ne se sente pas constamment en danger, pour qu’il vive comme les autres, avec les autres, peut-elle diminuer sa vigilance et créer une fausse impression de sécurité ?

Que faire alors ? Parler du problème, oser aborder les aspects psychologiques et les réactions possibles de telle ou telle attitude... Et surtout renforcer la sécurité des jeunes allergiques par une réglementation plus stricte et par une bonne information vers les restaurants, les snacks, les magasins d’alimentation mais aussi les services de secours, et la population en général. Pour que les copains trouvent aussi naturel de voir un des leurs s’informer de la composition des plats que de le voir acheter un préservatif contre le SIDA.

EXTRAITS DES TÉMOIGNAGES RECUEILLIS
« Quand tu as eu un choc, tu sais ce que c’est : très, très terrifiant ! La deuxième fois qu’il a fait une réaction, il a à peine mangé pendant 6 mois. Parce qu’il avait peur de manger. J’ai dû lui dire et lui redire ce que nous faisions et quelles précautions nous prenions... »

L'impact psychologique de l'anaphylaxie

• ils ont confiance dans leur façon de prendre en charge leur allergie mais en ont une moins bonne connaissance que les parents
• l’allergie est perçue comme « pas une si grande affaire »
• moins bonne perception des risques que les parents
• à cause d’obstacles pratiques (où la mettre) ou psychologiques (ne pas la montrer aux copains, ne pas savoir quand il faudra l’utiliser), l’adrénaline n’est pas portée en permanence
• manque de confiance dans l’étiquetage des aliments

• très réactifs et bien informés (la plupart tenaient leurs informations non des médecins mais de l’association de patients Anaphylaxis Campaign !)
• l’allergie a un impact important sur la vie quotidienne
• conscients des risques et pressions liées à l’âge de leur enfant
• anxiété et soucis à l’idée de devoir abandonner à celui-ci la responsabilité de gérer son allergie
• manque de soutien et d’informations médicales.