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Jeunes et allergiques

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> ils témoignent au Parlement britannique

Devant la progression des allergies et les difficultés rencontrées par ceux qui en sont atteints, médecins et associations de patients ont constitué un groupe de pression en Grande-Bretagne : le National allergy strategic group (NASG).

Le 3 décembre dernier, ils ont organisé une réunion d’information à la Chambre des Communes du Parlement britannique avec des jeunes de 7 à 17 ans qui souffrent d’une allergie alimentaire.

Certains étaient venus de fort loin avec leurs parents et tous avaient obtenu de leur école un jour de congé spécial avec, pour les plus grands, l’engagement de rédiger un rapport de cette journée.

 

Le succès de l’appel lancé aux familles a été tel qu’il a fallu refuser du monde. Chaque famille avait été invitée à écrire à son député afin de l’informer de cette initiative et de lui proposer un entretien juste avant la réunion.


Celle-ci était présidée par une jeune parlementaire écossaise, elle-même allergique, Jo Swinson, et deux allergologues le Dr Pamela Ewan et le Dr Adam Fox.

Chacun des 50 jeunes présents, du plus jeune au plus âgé, a pris la parole pendant une minute pour dire le principal problème rencontré et le poids que l’allergie représente dans leur vie.

Plusieurs l’ont rappelé : « C’est quelque chose que l’on traîne depuis la plus tendre enfance » « Aussi loin que je me souvienne...cela a dominé ma vie et celle de ma famille ».

Certains, encore très jeunes, parlaient déjà avec force et conviction, comme s’ils étaient à la tribune du Parlement. « Pas étonnant, me dit Hazel Gowland de l’association britannique Anaphylaxis campaign, un allergique qui ne se fait pas entendre peut être en danger...»

Sans surprise, les difficultés sont les mêmes que celles que nous connaissons : les étiquettes peu claires, voire illisibles, la difficulté de manger au dehors, d’obtenir la liste des ingrédients dans les snacks et restaurants, l’ignorance générale, depuis les voisins jusqu’aux professeurs et même certains médecins peu formés à l’allergie et peu informés des dernières découvertes, le manque de formation des enseignants et du personnel de restauration...

Ils ont évoqué l’incompréhension rencontrée, le rejet « On m’a même dit : vous ne devriez pas manger ici ! » ; la peur que cela fait naître chez eux : « Il faudrait qu’ils sachent que cela peut être dangereux » et « qu’ils sachent aussi ce qu’il faut faire en cas d’accident » ajoute un jeune garçon.« Qu’ils apprennent à utiliser l’Epipen ! » lance un garçon de 10 ans, tandis qu’un autre avoue qu’il a peur des aiguilles et demande s’il n’y a pas moyen d’administrer l’adrénaline autrement.

Les médecins sont là pour répondre aux questions qui fusent ensuite.

Une petite fille s’écrie « Et pourquoi moi ? » Une autre interroge « Est-ce que l’on transmet l’allergie à ses enfants ? », « Est-ce que je vais devenir plus allergique en grandissant ? » demande un autre. « Et si je mange quand même les produits qui comportent la mention « peut contenir » que va-t-il m’arriver ? »

Et c’est Destiny, 7 ans, allergique au poisson et à l’arachide, qui nous interpelle tous : « S’il vous plaît, aidez-nous à faire comprendre aux autres comme c’est difficile de vivre avec une allergie ».


reportage de
Suzanne Van Rokeghem

Présidente de Prévention des Allergies ASBL(Belgique) et de l’AFPRAL(France)

invitée à la réunion par l’Anaphylaxis Campaign


(Extrait d’Oasis 82), pour en savoir plus