Patients et Professionnels de la Santé Unis pour la Journée Mondiale de l’Eczéma Atopique !

Le 14 septembre marque la Journée mondiale de l'eczéma atopique - une journée au cours de laquelle les communautés de patients du monde entier s’unissent pour sensibiliser à la maladie, s'exprimer sur le fardeau que l’eczéma atopique représente pour les patients et leur entourage, et pour faire reconnaître la nécessité de soins et de traitements qui reflètent la nature multidimensionnelle de la maladie. 

L'Afpral est fière de rejoindre à l'occasion de cette journée l'Alliance internationale des associations de patients en dermatologie (GlobalSkin), la Fédération européenne des associations de patients souffrant d'allergies et de maladies respiratoires (EFA) ainsi que la communauté mondiale de l'eczéma atopique. Nous appelons les professionnels de santé, les décideurs des politiques de santé et toutes les parties prenantes à s'unir à la communauté des patients en cette journée de sensibilisation. Ensemble, nous #UniteForAtopicEczema.

"En cette Journée mondiale de l'eczéma atopique, nous sommes unis pour les Européens qui vivent avec cette maladie. Bien que la maladie soit généralement considérée comme une simple "démangeaison de la peau", les patients et les soignants savent que le fardeau va bien au-delà, affectant leur bien-être physique et mental tout au long de leur vie. Nous devons agir pour sensibiliser à la maladie, plaider pour de meilleurs soins et améliorer la qualité de vie des millions de personnes touchées par cette maladie en Europe." Carla Jones, Présidente, EFA

L'eczéma atopique est l'une des maladies de la peau les plus répandues dans le monde. Il s'agit d'une maladie systémique chronique incurable, de caractère immunitaire, qui a un effet débilitant sur plus de 230 millions de personnes dans le monde. Malgré sa prévalence, l'eczéma atopique est souvent considéré comme "une simple affection cutanée", ce qui peut priver les patients des soins multidisciplinaires dont ils ont besoin.

Aujourd’hui, nous nous unissons pour souligner que l'eczéma atopique est plus qu"une simple démangeaison de la peau. Nous voulons sensibiliser les gens au fait qu'il sagit d"une maladie systémique et multidimensionnelle qui affecte l'esprit et le corps des patients du monde entier. Les personnes atteintes de cette maladie passent la majeure partie de leur vie à nécessiter des soins et des plans de prise en charge complets. Pourtant, 62 % d'entre eux réclament encore le plan de traitement multidisciplinaire comme leur principale priorité en matière de soins. De même, 46 % des patients et 58 % des soignants indiquent que les désaccords entre les prestataires de soins figurent parmi leurs trois principaux problèmes, résultant d'une mauvaise intégration des soins primaires et spécialisés. Pour aggraver ce fardeau, près de 50 % des patients doivent payer de leur porte-monnaie les traitements de base recommandés par leurs prestataires de soins.

À l'occasion de la Journée mondiale de l'eczéma atopique, l'AFPRAL souhaite rappeler aux personnes touchées par l'eczéma atopique qu'elles ne sont pas seules. Les associations de patients sont encouragées à partager les messages de la journée afin de sensibiliser le public à l'immense fardeau que représente la maladie pour les patients et leur entourage, ainsi qu'à leur besoin de traitements et de soins qui reflètent la nature de la maladie. Les professionnels de la santé et les décideurs politiques sont également invités à montrer leur soutien aux patients et aux familles qui vivent avec cette maladie en partageant les messages des patients et en s'attaquant aux obstacles systémiques aux soins.

Compte tenu de son fardeau immense et omniprésent, il est temps que nous nous unissions pour les patients atteints d'eczéma atopique et leur entourage afin de leur offrir une meilleure qualité de vie.

À terme, ce mouvement vise à améliorer la vie de millions de personnes dans le monde. Rejoignez l'AFPRAL, GlobalSkin, EFA et la communauté mondiale grandissante pour participer aux conversations sur Twitter et Facebook en utilisant les hashtags : #UniteForAtopicEczema et #AtopicEczemaDay.

À propos des organisations :

  • Alliance internationale des organisations de patients en dermatologie (GlobalSkin)
    GlobalSkin est une alliance mondiale unique en son genre, qui s'engage à améliorer la vie des patients souffrant de problèmes de peau dans le monde entier. Avec plus de 180+ organisations membres dans le monde, elles entretiennent des relations avec leurs membres, leurs partenaires et tous ceux qui sont impliqués dans les soins de santé - établissant un dialogue avec les décideurs du monde entier pour promouvoir des soins de santé centrés sur le patient. En 2018, GlobalSkin a lancé AltogetherEczema.org, un hub central permettant aux personnes du monde entier d'identifier les problèmes communs liés à l'eczéma atopique, de partager des informations et des idées, et de travailler ensemble pour trouver des solutions.
    Pour en savoir plus, consultez le site GlobalSkin.org

 

  • Fédération européenne des associations de patients souffrant d'allergies et de maladies des voies respiratoires (EFA)
    La Fédération européenne des associations de patients souffrant d'allergies et de maladies respiratoires (EFA) est la voix des 200 millions de personnes vivant avec une allergie, de l'asthme ou une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) en Europe. Nous rassemblons 42 associations nationales de 25 pays et transmettons leurs connaissances et leurs demandes aux institutions européennes. Nous mettons en relation les parties prenantes européennes pour susciter
    le changement et combler les lacunes politiques en matière d'allergies et de maladies des voies respiratoires, afin que les patients vivent sans limitations, aient le droit et l'accès aux soins de la meilleure qualité et à un environnement sûr.
    Pour en savoir plus, consultez le site efanet.org .